次男の川崎病発症から2年経ちました
双子たちは新学期で環境が変わり苦労していましたが、
1ヶ月たった現在ではすっかり2歳児クラスに慣れたようです。
こどもの適応力は大したものだな思います。
双子より小さいクラスの子(特に新入さん)は
今でもグズグズしている子はいるようですが、
みんなきっと1ヶ月後には園の生活に慣れてくれることでしょう！
さて、今年度から2歳児クラスに進級した次男ですが、
相変わらず朝晩の薬を飲む必要がある生活が続いています。
とはいえ本人は甘い薬を楽しみにしており、
長男も「おれにも薬よこせ」と羨ましがる始末ですが。。。
理由は2年前の2月に発症した川崎病の後遺症です。
冠動脈に8mm超の瘤が残っているため、そこを起点となる心イベント(血栓→心筋梗塞など)を防ぐ必要があります。
時系列としては過去記事を参照ください。
2年経った現在の状況としては、 以下のような状態です。
日常生活の制限
特になし
運動制限や現時点での食事制限はなく、特に不自由なく暮らしています。
別に記載しますが、今後は制限の可能性は残ります。
投薬
1. ワーファリン (抗凝固剤) 朝晩
2. アスピリン (抗血小板剤) 晩のみ
ワーファリンは血液を固まりにくくして血栓ができるのを防ぎます。
血液(赤血球さん)が立ち止まらないようにスムーズに流れていっているイメージです。
副作用としては出血が止まりにくくなること(どんどん流れ出すイメージ)で
特に脳出血や腹部の内出血に関しては注意が必要です。
ちなみに1年前腕を強くぶつけた際に、内出血により腕がポパイみたいなったことがあります。
このGWもソファーではしゃいで顔をぶつけたせいで顔に青タンができています。。。
アスピリンは血管損傷時に蓋をしてくれる血小板さんの役割を弱めます。
結果的にワーファリンと合わせて瘤の部分で血栓ができにくくなります。
副作用は(蓋をするのが遅れて)出血が止まりにくくなることです。
なかなかカサブタになってくれないので外傷時は長く押さえておく必要ありです。
今後について
1. 通院で血液(毎月)と血管(4か月ごと)のモニタリング
2. コンタクトスポーツの制限
3. ビタミンK関係の食品(納豆、青汁など)の制限
4. 虚血の兆候ありなら、運動制限
1.はコロナによって2ヶ月ごとになっていますが、
通院時に血液のサラサラ具合をチェックしてワーファリンの量を調整しています。
数ヶ月に一回は心エコーにより冠動脈瘤に変化がないか確認しています。
(冠動脈瘤の部分の血管自体が分厚くなり、結果的に血液の通路が狭くなるのが心配です)
この通院のために循環器系の専門病院がある地域に引っ越しました。
2,3はワーファリンの副作用で、飲み続ける限りは続きます。
ということで、サッカーやボクシングなどはNGです。
ヘディングするたびに内出血の心配とうのはヒヤヒヤしますので。
水泳などコンタクトしない競技を選んだらスポーツもできるかもしれません。
ちなみに納豆などを摂取するとワーファリンの作用が弱まるようです。
- に関しては、心負荷をかけてトレッドミルなどの検査で
虚血、つまり血液不足の供給不足の傾向がないか調べてからなので、
もう数年後の判断になるかと思います。
ちなみに虚血の状況が悪くなればカテーテル治療やバイパス手術などを検討することになりそうです。
退院から現在までは2年間心イベントは起こっておらず、
本人も何も不自由もなく元気に過ごしています。
ただし2,3年後(年長くらい？)には本人にも病気のことを伝えて、
本人が外傷時や心イベント発生時に助けを呼ぶなど対処できるようにしておく予定です。
また将来的には自分でしっかり投薬や通院、健康管理など続けて、
しっかり後遺症と付き合って行って貰う必要があります。
なかなか先は長いですが、次男のQOL(生活の質)が少しでも良い方向になるように、
家族一丸になってこれからも頑張っていきたいと思います。
日本ブログ村に参加しています。
応援していただける方はクリックのほどよろしくおねがいいたします！
にほんブログ村