双子弟 川崎病 入院25日目
双子弟の状況はかなり良くなり、退院の目処が立ちそうです。
長かった入院生活も終わりに近づきつつあります!!
状況としては以下です。
- 炎症の値 急降下で正常範囲内に
- シクロスポリン血中濃度 急上昇→落ち着いてきた
- 点滴取れて食事スペースやプレイルームに連れて行ける
まずCRPとWBCという、
それぞれ血中の炎症の度合いと白血球数を表す数値が、
ようやく正常範囲内に入ってきました。
CRPに関しては、MAX時は確か8とかだったレベルが、
先週に2台まで落ち着き、土曜日にはなんと0.2まで急降下してくれました!
遅ればせながらシクロスポリンが効果を発揮したのと、
川崎病の炎症自体が落ち着いてきたのが原因かと思われます。
シクロスポリン血中濃度は前回上がりすぎていたのを、
薬の量を減らすことで、落ち着かせることに成功したようです。
今後も薬の量を徐々に減らして、
シクロスポリン濃度と炎症の値がどちらも問題がないと判断されれば、
晴れて退院となる予定です!
だいたい今から10日くらいが目処になるとのことです!
とてもありがたい、しかし外れたり詰まったりと
厄介の種であった点滴が取れてから数日が経ちましたが、
双子弟も私達もかなりハッピーです!
いま付いているのは心電図の簡易モニタの装置だけなので、
それをポケットに入れて抱っこすれば、
どこでも動くことができるようになったためです。
他の子らが元気に遊ぶプレイルームで一緒に遊べるのが嬉しいです!
親にとっても一緒に食事スペースまで連れていけるし、
泣いても抱っこしてすぐ部屋の外であやせるし、
当初のがんじがらめの入院生活から状況はかなり改善しました!
入院生活にすっかり慣れてきたこともありますが、
全員かなりいい状況になりつつあるので、
こんまま退院まで一踏ん張り頑張ろう!
急性期が終わりに差し掛かり、
次は中期、長期の対応をどうするかが決まってきます。
今後の検査結果を元にしっかり家族で話して、
- 祖父母含めどのような体制でサポートしていくか
- どの病院・医師で治療や検査を続けていくか
- 双子弟への教育をどうしていくか
- 双子兄やお姉ちゃんとの違いをどうわ分からせていくか
これらをじっくり決めていく必要があります。
私は体調と気持ちをきっちり良い状態に保ち、
冷静に判断することを肝に命じて、
金銭面だけでなく、精神面でも家庭を引っ張っていけたらと思います。
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