ついに退院日が今週土曜に決まりました！！ ちょうど1ヶ月（31日）という長い期間になりましたが、 なんとか桜の開花のころに元の生活に戻るので、 とても幸せな気持ちです。 炎症の値、CRPに関しては、前回よりさらに下がり 0.1台まで下がり、晴れて完全な…

双子弟の状況はかなり良くなり、退院の目処が立ちそうです。 長かった入院生活も終わりに近づきつつあります！！ 状況としては以下です。 炎症の値 急降下で正常範囲内に シクロスポリン血中濃度 急上昇→落ち着いてきた 点滴取れて食事スペースやプレイルー…

今日は妻の誕生日でした！ 双子弟が入院中ですので、 いつものようにみんなで家でケーキというわけにはいきませんでした。。 病院のベットの前で付き添いを引き継いだときに直接お祝いは言えましたが、 改めてのお祝いは双子弟が退院した後にとっておきます…

双子弟の入院も3週目に入り、 今日で17日目になりました。 双子弟の病状はというと 一進一退といった感じです。 おおよそ一日ごとに 血液検査と心エコー検査を実施しています。 その中で血管の拡張も3mmほどと落ち着いたが、 まだ収縮したというわけではなく…

双子弟の入院も今日で14日目になりました。 夜に熱に加えて激しい発疹が見つかり、病院に駆け込み、 夜中に入院した日からもう2週間が経とうとしています。 我が家の状況はというと、 また私と妻もだいぶ入院付き添い生活にも慣れてきて、 体力的精神的にだ…

今日で入院11日目です。 このうち私は9泊しています。 大学病院での生活もだいぶ慣れてきたものです。 明日は奥さんと夜の付き添いをバトンタッチして 5日ぶりに家に帰る予定です！ 双子弟の病状ですが、 昨日良好とは言われたものの、 今朝は熱が37.5℃出た…

今日で入院10日目です。 今週末は金土日と3泊することになっています。 日曜日には2,3時間ほど妻がヘルプにきてくれるので、 それまでは双子弟を全力サポートです！！ さて入院10日目と言いましたが、 川崎病でも1回目のグロブリン製剤にて効果がでる場合は …

今日は仕事をフレックスで上がって妻と入院付き添いを交代。 妻は週末をお姉ちゃんと双子兄と過ごすべく、 車で実家へと帰っていきました。。 おつかれさまでした！！ ゆっくり2人をかわいがってやってください！！ ということで今週末は双子弟と2人、 男同…

本日私は5日ぶりに家で宿泊です。 妻に頑張ってもらって体力回復させて週末に備えます！ 転院先の病院ではやることが増えてなかなか大変です。 前の病院から増えたのは以下です。 シクロスポリン・アスピリンという重要な薬の投薬 ミルクの電子レンジ温め・…

病院から会社に通う生活もそろそろ1週間です。 私自身はずいぶん慣れてきたのはいいのですが、 当初の想定よりも長丁場になりそうなので、 体調崩さないように今以上に気をつけます。 さて、昨日転院した双子弟の容態ですが、 炎症のレベルや発熱も収まりき…

入院も6日目に入った今日ですが状況が大きく変化しました。 病院を転院いたしました。 今朝小児循環器専門の先生のエコー検査があり 結果としてコブの疑いが見られました。 今まで炎症を抑えてコブができないようにと治療を進めてきましたが、 より経過観察…

今日は病院から会社に通い、そして再び病院に帰ってきました。 入院も5日目で状況に少し変化がありました。 1つ目は、病室が4人部屋から個室に移ったことです。 これはこちらの希望ではなく、同じ部屋に入院していた中学生女の子の希望です。 その女の子は耳…

今日は久々に誰もいない家に帰り泊まりました。 4日前の入院以来、 病院泊まりが続いていた私にとってはいい休養にはなりましたが、 つい最近まで5人でワイワイやっていた家が急に1人ぼっちになると やはり寂しいものです。。早く5人みんなでの生活に戻りた…

今日は昼過ぎに妻に付き添いを交代。 今夜は3日ぶりにお休みをいただき家での宿泊です。 実は我が家には今は私一人です。 お姉ちゃんが来週の幼稚園をキャンセルして、 妻の実家にて預かってもらうことになったためです。 必然的に(ただ1人元気な)双子兄も一…

今夜も病院で双子弟と家族水入らずの時間を過ごしています。 いまはミルクを200ml 完飲し寝てくれました。 彼はまだ6ヶ月なので将来覚えているはずはないのですが、 将来彼が話が分かるようになってから、 自分がどんな気持ちで付き添っていたか語る日がくる…