双子弟川崎病入院7日目 - 娘と双子ボーズと奥さまと私

病院から会社に通う生活もそろそろ1週間です。

私自身はずいぶん慣れてきたのはいいのですが、
当初の想定よりも長丁場になりそうなので、体調崩さないように今以上に気をつけます。

さて、昨日転院した双子弟の容態ですが、
炎症のレベルや発熱も収まりきらずに
一進一退といった感じです。

治療方針もグロブリン製剤の治療ではなくて、
別の免疫療法「シクロスポリン」の経口薬による治療に方針変換することに。

この治療により血液検査の数値がある値まで下がって、
さらに薬を徐々に減らしていっても再発しない
といったところが退院の目標になります。

この時点で入院も当初想定の1,2週間ではなく、
「症状が落ち着いてから2週間」
という計画に変更になりました。

※今現在は症状は落ち着いてきており血液検査の結果に期待です！

さらに大事なこととしては
「4mmの冠動脈瘤」
が見られました。中程度の瘤というレベルです。

ここからは先生の見解ですが、
近々この瘤は膨らむかもしれないし、縮まるかも知れない。
さらに1,2ヶ月後、将来に渡っても、
この瘤は消滅するかもしれないし、このまま残るかもしれない。

残った場合にはそこが血の流れを乱すポイントとして、
血栓(血の塊)を発生させるリスクになりうる。

消滅したとしても血管の組織が傷ついている可能性があるため、
そこを修復しようとして逆に血管の中の血液の通路が狭くなり、
同様のリスクを抱えるかもしれない。

つまり彼はこれから
「膨らんだ動脈のリスクを一生背負う可能性がでてきた」
ということです。

この数日の間に彼のこれから自分の血管に、
どのくらいのリスクを抱えて行きていくか
それが今後の病状の変化や検査結果でわかっていくようです。

定期的に検査は必要だが投薬等はいらないケース、
検査＋投薬、必要に応じて激しい運動制限が必要なケース、
心臓のバイパス手術等が必要になるケースと様々考えられます。

ある程度予想していましたが、聞いたときはショックは大きかったです。

ただし今の医療水準でこのタイミング見つかったことは
ラッキーなことのようです。

もし昔の医療水準だったら、
熱が下がった時点で退院してリスクに気づかなかったかもしれません。
また入院するタイミングが遅れていたらリスクはさらに高まったことでしょう。

彼がこれから安心してできるだけ質の高い生活をおくれるよう、
環境や精神面でサポートしていくのが親の努めだと感じています。

居住地を移すタイミングでは、
まずは通院治療や検査、異常時の対処が可能な病院の周辺に絞って
またもしものときのお姉ちゃんや双子兄への
親(祖父母)のサポートも考慮するなど
総合的に考え、良い選択をする必要があります。

ただし現時点では彼の急性期の治療を
全力でサポートすることが最重要です。
これからの日々変わる状況を見守りたいです。

このように状況としてはなかなか大変ですが、
家族みんなを成長させるイベントだと良い方に解釈することにします。

乗り越えたあとに家族全員集合して楽しい生活が再開できるよう
父親としてやるべきことできることをしっかりやっていきます。

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