双子弟川崎病入院21日目 - 娘と双子ボーズと奥さまと私

今日は妻の誕生日でした！

双子弟が入院中ですので、
いつものようにみんなで家でケーキというわけにはいきませんでした。。

病院のベットの前で付き添いを引き継いだときに直接お祝いは言えましたが、
改めてのお祝いは双子弟が退院した後にとっておきます！

このような誕生日になって妻自身は少し残念がっていましたが、
まあこの状況ではそう言っても仕方がないのかなと思います。

しばらくは泣き言を言わずに双子弟のことを第一に行動して、
元気になったら「昔はこんなこともあったんだよ」
と笑って振り返られることができるようにしたいですね！

さて、双子弟の病状ですが、
本日朗報が入りました！！

ついに血液検査の炎症の値が劇的に下がり、
点滴を外せることになったのです！

点滴が始まってから3週間、
右手に刺され、左手に刺され、
挙げ句の果ては足にも刺されました。

抜けた詰まっただのとトラブルに見舞われ、
その度に痛い思いをして泣いていたのはとても可哀想でしたが、
ようやく解放されました！！

ということで、いま付いているのは心電図の簡易モニタの装置だけです。
ついに抱っこして色々お散歩できるようになりました！

明日からお医者さんと相談して
病院内のプレイルームに行けたらなと思っています！

炎症の下がったり理由は、
川崎病自体がおとなしくなってきたことに加えて、
転院してから経口薬で飲んでいた
シクロスポリンが効いてくれたことも大きいようです。

血液検査の結果、先週まで血中シクロスポリン濃度が
全然上がっていなかったのに、
今日の血液検査では劇的に上がっていました！

薬の量も少しずつ増やしていたのですが、もう増量は必要ないと、
一転量を減らすことになりました。

薬を飲ましてはミルクと吐いてしまったり、
全然飲んでくれなかったりと苦しんだ日々も
終わりに近づいてきたようです！

炎症が落ち着いてきてくれたのでこちらは安心として、
次は血管の状態がどこまで広がっているか、
もしくは収縮してくれているかが大事になってきます。
逐次心エコーで検査をしつつ、
本格的には4月中旬以降のにカテーテルを入れての検査が控えています。。

何かしら結果は出て、将来どのように気をつけて
などという方針も出ることでしょう。

どんな結果が出ても前向きに受け止め、
彼が病気とどう向き合っていくべきかしっかり考えて、
今後教育していく必要があるでしょう。

5人での元の生活に戻れる日々は近づいてきました。
今月末元気に退院できるようにサポートメンバーも
体調に気をつけてラストスパート頑張ります！

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