双子弟川崎病入院27日目 - 娘と双子ボーズと奥さまと私

ついに退院日が今週土曜に決まりました！！
ちょうど1ヶ月（31日）という長い期間になりましたが、
なんとか桜の開花のころに元の生活に戻るので、
とても幸せな気持ちです。

炎症の値、CRPに関しては、前回よりさらに下がり
0.1台まで下がり、晴れて完全な正常値に。
他の値も概ね問題なしです！

このまま薬の量を減らしていきながら、
血液検査の結果を見てはいきますが、
今週末の退院でほぼ間違いないだろうというお医者さんの言葉です。

2月末に夜間診療から川崎病の診断を受け緊急入院し、
最初は39-40℃の高熱と、全身の発疹と炎症との戦いでした。

本当にこの時期は苦しかったでしょう。よく耐えました。

それからガンマグロブリン製剤が効かない
さらにステロイドパルス療法も効果薄ということで、
難治性川崎病と診断され、救急車で転院。

ここでもなかなかシクロスポリンが効かず
さらに冠動脈の瘤の診断を受け、一時はかなり落ち込みました。

そんな中でも双子弟は点滴が外れて痛くて泣いても、
熱が急に上がって苦しくて泣いても、
動き回れないストレスで泣いても、
なんとか我慢して症状が落ち着くまで踏ん張ってくれました。

そして効果が出てきて点滴が外れて退院目処が立ちました。
本当に本当に双子弟はよく病気と戦ってくれました。

またここに至るまで、
両親と2週間離れ離れで寂しくても明るく頑張ったお姉ちゃん、
まだ何も分かっていないようだが、同じく明るく過ごした双子兄、
彼らはこのような思わぬイベントを経て、本当に成長してくれたようです！

また彼らを預かって時には家に泊まりにきてこの難局をサポートしてくれた
妻の母と私の母も大変だったでしょうが、本当に頑張ってくださいました。
心から感謝したいと思います。

さらに両親への連絡やマネジメント、昼間を中心に付添い、
時々実家に帰って双子兄とお姉ちゃんをヘルプと大活躍を見せた妻、
本当にお疲れ様でした。少しゆっくり休んでください！！

あと21泊病院に宿泊して、土日中心に付添いした私、
転職して融通が利いたのは良かったですが、有給があれば。。。
少し悔やまれますがまあ踏ん張りました。。

これから第2章として彼は一旦瘤が発生した冠動脈と
うまく付き合って生きていくことになります。

しっかり薬を飲んでおかしな様子がないかよく観察して、
ある程度の我慢が必要になってきます。

ただしこの急性期を乗り切れた彼は今後もうまくやっていけると信じています。
我々もみんなでサポートしながら、
家族全員揃う生活を楽しんでいきたいです。

それまであと数日頑張ろう！！

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