双子弟川崎病入院14日目 - 娘と双子ボーズと奥さまと私

双子弟の入院も今日で14日目になりました。

夜に熱に加えて激しい発疹が見つかり、病院に駆け込み、
夜中に入院した日からもう2週間が経とうとしています。

我が家の状況はというと、
また私と妻もだいぶ入院付き添い生活にも慣れてきて、
体力的精神的にだいぶ安定してきました。

私の母の助けも借りて、無事に娘も家に帰ってきました。
昨日より元気に幼稚園にも復帰しています！！

娘は毎日両親どちらかに会えるため、
妻の実家でお世話になっている双子兄を除いては、
もとの生活にだんだん近づいてきたという状況です。
(彼は元気にずりばいの練習中のようです！！)

ですが、完全にもとの生活に戻れるのは少し先のことになりそうです。

というのも現時点では入院がどこまで長くなるかが不明です。
血液検査の結果次第ですのでこればかりは何とも言えません。

その血液検査としては
炎症の数字(CRP)はゆっくりですが下がってきているようです。
発熱もここ数日落ち着いているので、
急性期は過ぎたかなという状況のようです。

ただし先週より開始したシクロスポリンという免疫抑制剤が
あまり効いていない状況らしく、薬を増量して経過観察中です。

さらに心エコーによる冠動脈の状況ですが、
瘤の大きさ拡大自体は見られないものの、
範囲が少し広がってきているようです。

来月には2泊3日で再入院して
カテーテル検査を実施することも、
ほぼ確定になりました。

どのような観察・検査・治療を今後行うかの
大事な判断材料になりますので、
悪いところはしっかり確認しておくのが、
非常に大事になってきます。

ここでしっかりリスクを確認して、
これからそれに対処していけば、
きっと彼もより良い生活がこれから送れることでしょう。

救いとしては、彼は日に日に笑顔が増えてきて、
とても楽しく元気そうなことです。

私や妻の顔を見ればニコニコして微笑み、
体を動かして遊んでやれば声を出して笑ってくれます。

ミルクも普段以上にごくごく飲んでとても満足そうです。
体重も増えているようで、見た目からは何も異常がないようにも見えます。

色々川崎病の歴史などを調べてわかったのですが、
これこそがが川崎病が昔恐れられたゆえんのようです。

現象があまりわかっていなかった時代は、
熱が引いて機嫌が良くなって退院しても、
実は血管に拡張が潜んでいたため、
ある時急に心筋梗塞で急に倒れるケースもあったようです。

現在でもまだ原因は不明というのが現実のようですが、
検査によって起こっている現象を
ある程度はっきりできるようになっているようです。

ですのでうちの双子弟のようなケースでも、
経過観察しなければならない部位や飲むべき薬など、
治療方針が決まり、しっかりそれを守っていくことで、
リスクを下げることが可能になったようです。

今は炎症のレベルを落ち着かせて
退院できるレベルまで持っていくのが最優先です。

その後は治療方針等もだんだん決まっていき、
今後(おそらく長い間)どうやってケアしていくべきかもわかってきます。

どんな方針になっても、
家族みんなで彼のことをサポートしていきます！

私もみんな揃って過ごせる日を楽しみに、
しっかり彼と家族みんなをサポートします！！

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