双子弟 川崎病 入院10日目
今日で入院10日目です。
今週末は金土日と3泊することになっています。
日曜日には2,3時間ほど妻がヘルプにきてくれるので、
それまでは双子弟を全力サポートです！！
さて入院10日目と言いましたが、
川崎病でも1回目のグロブリン製剤にて効果がでる場合は
このあたりで退院することもあるようです。
うちは2回目も効果が薄かったいわゆる”難治性川崎病”ですので、
さらに3,4週間単位での長期戦も視野に入れて日々過ごしていきます。
入院10日目を経過して冠動脈瘤の兆候も見られたものの、
大学病院に転院してからの経過は幸い良好です。
担当のお医者さん(主治医の補佐の方)とお話する機会を得て、
現状と今後の進め方をつかむことができました。
以下のような状況です。
現状
- 熱は落ち着いている
- 手の皮剥けてきている
- その他気になるところはなし
- 経過は今のところ良好
明日からの予定
- 明日朝、心エコー→血管拡張ないか確認
- アスピリン→1日1回に （炎症落ち着いてきていると判断されたよう）
- シクロスポリン→1日2回継続（血液検査の炎症の値を注視する）
- ステロイド→継続だが徐々に減らしていく
来週以降の予定
- 月曜日に「最短ならいつ退院か」の目処がつく可能性がある
- 今のところの退院目標目処は再来週中とのこと
長期的な予定
毎日付き添いをしていたらよく分かるのですが、
日に日に顔色が通常に戻っていき、
笑顔もだんだん増えてきているのは嬉しい限りです。
寝返りをやりすぎて心電図モニタの電線や点滴がよく外れるのは
まあご愛嬌ということで・・・
妻いわく、実家の双子兄の方はそろそろハイハイしそうな状況らしいので、
こちらもベットの上で(点滴がはずれない範囲で)しっかり練習してもらいます！
明日の心エコー検査である程度の血管の現状が分かることになります。
結果はどうなっても彼を家族一丸全力でサポートしていきます！！
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